El pasado 14 de marzo se conmemoraba el Día Mundial contra la Endometriosis, una enfermedad que afecta entre el 10 y 15 por ciento de la población femenina. Esta realidad, en cifras, supone que 170 millones de mujeres, a nivel mundial, y más de dos millones, en España, sufren esta dolencia que, en muchos casos, tiene un enorme alcance físico y psicológico para quien la padece pues no solo afecta al sistema reproductor. Uno de los problemas vinculados con esta enfermedad es que es muy desconocida y está mal o poco diagnosticada, por lo que las mujeres afectadas no suelen ser tratadas adecuadamente cuando van al médico debido a la falta de evidencias en las pruebas que se realizan. En Sevilla, un grupo de mujeres con endometriosis quisieron visualizar la falta de apoyo y compromiso, por parte de un sistema sanitario deficiente en investigación e interés, congregándose en Plaza Nueva y repartiendo información útil a las viandantes. La Giganta digital estuvo con Joana, Oriana y Sara, tres jóvenes mujeres que generosamente nos contaron su historia.
Saber que tu cuerpo no está bien, porque sufres los síntomas de un malestar general físico, ir a numerosos especialistas y que no te puedan mandar ningún tratamiento farmacológico para mejorar porque no saben lo que tienes es algo muy frustrante. Y Joana, desgraciadamente, sabe mucho sobre ello. La endometriosis, relata, “es una enfermedad, además de bastante desconocida, inmunológica y multifactorial”. Esto implica, expone, “que afecta a diferentes órganos y sistemas del cuerpo, no solo a los reproductores como siempre se ha pensado, debido a su asociación con reglas abundantes y dolorosas, quistes en el útero y problemas de fertilidad, entre otros”. Si, lamenta, “vamos al médico o especialista y la persona que te atiende no sabe detectar una endometriosis, ese hecho puede alargar el diagnóstico unos 10 años y, en consecuencia, agravar la enfermedad”.
Y, lo peor, es que antes de ese ansiado diagnóstico pasan por muchos especialistas en ginecología, aparato digestivo, urología e, incluso, psicología porque, como reconoce Joana, “muchas veces piensan que el dolor es inventado al no detectarse nada en una ecografía o resonancia… Entonces, a base de insistir, porque vamos muchísimas veces al médico o a urgencias, con dolores tan agudos que en algunas mujeres provocan desmayos, al final alguien nos diagnostica y vemos un poco de luz”. A partir de ahí comienzan con los tratamientos farmacológicos paliativos para el dolor porque, a día de hoy, nada cura la endometriosis. Se entra, entonces, en un bucle para ver cuál es el fármaco adecuado porque estos pueden sentar mejor o peor y también tienen efectos secundarios. Como cuenta Joana, “probamos tratamientos al principio si la enfermedad no está muy avanzada porque, de ser así, hay que pasar por el quirófano para la extirpación de tejido endometrial ‘malo’ que crece fuera del útero y que es la causa de la enfermedad”.
Visualización
A nivel mundial, 170 millones de mujeres sufren la endometriosis, superando en España la cifra de los dos millones. Todos estos datos, nos cuenta Oriana, son estimados “porque como es tan difícil el diagnóstico, hay muchas más mujeres que la sufren pero que no se encuentran dentro de las estadísticas porque ni saben que la tienen”.
En Sevilla están barajando formar una asociación porque son muchas las afectadas, aunque no existe un registro exacto. Sin embargo, Oriana creó una página de Facebook (Afectadas Endometriosis Sevilla) para que todas las mujeres que lo necesiten puedan tener un foro de información y ayuda mutua y ya han superado las 400 participantes. Es difícil organizarse, reconoce Oriana, “porque somos muchas y tenemos que sacar tiempo de nuestra vida cotidiana, pero viendo el éxito de Facebook el futuro será crear una asociación que nos aglutine y nos permita avanzar en la visualización y mejora de esta enfermedad”.
Por eso es importante que no solo el 14 de marzo sirva para informar a otras mujeres de que posiblemente sufran esta dolencia sin poder darle nombre a lo que les ocurre. En esa línea, hay que mencionar a la Asociación ADAEC, a nivel estatal, que está haciendo una enorme labor de difusión. De hecho, apunta Oriana, “han creado una guía muy completa para las pacientes de endometriosis que también se está repartiendo en los centros de salud con el fin de detectar los síntomas precozmente”.
La realidad
De ello puede contar, y mucho, Sara quien pone en evidencia que no haya constancia de estudios oficiales que demuestren ni de dónde viene ni cómo afecta verdaderamente la endometriosis a la mujer. De hecho, denuncia, “no hay un tratamiento homogéneo y cada una de nosotras está tomando fármacos diferentes. No saben abordar con eficacia la paliación del dolor al desconocer el origen del problema”. En cualquier caso, sea o no acertado el tratamiento, los efectos secundarios trasciende a las pacientes. El hecho, retoma Joana, “es que nos están simulando un embarazo o una menopausia, por lo que te puedes encontrar con chicas de 25 años que, hormonalmente, se encuentran como una mujer de 50 o 55 años. Sin regla, con las hormonas revolucionadas, con dolores óseos y de articulaciones, inflamación del abdomen…”.
“Hay varios tipos y grados de endometriosis, donde algunas mujeres no sufren demasiado los síntomas, o los sufren menos, y otras que no pueden hacer una vida normal debido al dolor incapacitante”
Pese a todo, peor es no estar diagnosticada. Para Sara, que antes era administrativa y trabajaba todo el día sentada, los días de regla eran muy dolorosos, con cólicos y visitas al baño continuamente. Años antes del diagnóstico, en la semana de la ovulación, previa a la menstruación, sufría dolores ciáticos y casi siempre iba a urgencias porque no podía ni levantarse. “Una fisioterapeuta observó que la inflamación del vientre presionaba el músculo psoas que, a su vez, lo hacía con el nervio ciático”.
Esta concatenación de continuas dolencias, asegura Sara, “es horrible, porque si un día te duele una parte del abdomen, al otro día te duele otra. Cuando no, te viene la regla y es un dolor incapacitante. De hecho hay mujeres que están pidiendo la incapacidad porque no les es posible hacer una vida normal, siendo el dolor su día a día”.
“Hay que dedicar más recursos a la investigación para conseguir mejorar la vida de tantas mujeres afectadas”
Estas jóvenes sevillanas tienen muy claro que lo que hace falta es más investigación y recursos para mejorar la sanidad. “Pedimos una mejora en toda España”, reclaman, sobre todo para que no le pase a nadie lo que a Oriana, que cuando le diagnosticaron ya fue muy tarde: “Me tuvieron que quitar un quiste de 15 centímetros en el ovario y perdí todo el ovario y la trompa de Falopio… Si existiera un diagnóstico precoz y un tratamiento efectivo ninguna chica joven tendría que pasar por mi experiencia. Por eso pedimos investigación e interés por parte del Estado. Somos muchas las mujeres afectadas de endometriosis, en distintas fases de gravedad, y seguiremos luchando por visualizar nuestra situación”.
Para saber más
¿Qué es la endometriosis?
Es una enfermedad silenciada considerada un mal benigno, aunque puede invadir órganos y estos pueden terminar extirpados por un diagnóstico tardío y por la falta de investigación.
No tiene cura y apenas se pueden paliar los síntomas. Se desconoce su origen y está presente en la mitad de las mujeres que padecen infertilidad.
¿En qué consiste?
Confundida muchas veces con los dolores de regla –sepamos que la menstruación no tiene por qué doler y menos tanto como para impedirnos trabajar o estudiar–, la endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial (parte de la pared del útero que sangra durante la regla) fuera del útero. Sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino.
Síntomas
-Dolor y cansancio crónico.
-Regla abundante.
-Problemas de fertilidad.
-Molestias en las relaciones sexuales.
-Náuseas o vómitos.
-Dolor pélvico.
-Dolor en la micción y en la defecación.
-Trastornos digestivos.
-Adherencias.
-Quistes.
-Trastornos menstruales.
La endometriosis es una enfermedad inmunológica y multisistémica que afecta a diferentes órganos y sistemas del cuerpo, no solo a los reproductores.
¿Cómo se detecta?
Con una ecografía vaginal se puede dar un diagnóstico por endometriosis ovárica. La peritoneal o profunda debe diagnosticarse con otras técnicas como la resonancia. La laparascopia (técnica quirúrgica) es fundamentalmente la más efectiva para diagnosticar correctamente la enfermedad.
¿Cuál es su tratamiento?
Se basa en controlar los síntomas de la enfermedad mediante tratamiento farmacológico pero, a día de hoy, no existe ninguno que logre acabar con ella.
Debe tratarse individualmente dependiendo de diferentes factores como la edad, los síntomas, el deseo de gestación, etc.
-Si vives en Sevilla o provincia y piensas que puedes padecer esta enfermedad, busca la página de Facebook (Afectadas Endometriosis Sevilla), donde te darán toda la información y apoyo que necesitas.
-La Asociación ADAEC también te puede servir de utilidad.
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